Sve se više rađa dece sa posebnim potrebama, sa retkim oboljenjima ili stanjima u kojima će im pomoć biti potrebna čitav život. Za njih je najvažnije da imaju jake i požrtvovane porodice i podršku sredine u kojoj žive.
Želimo da vam predstavimo jednu hrabru i ponosnu majku dvoje divne dece: sina Philipa i ćerke Mille, Biljanu Trpčevsku Bulakovski. Rođena je i odrasla u Skoplju, gde je stekla akademsko obrazovanje. Životna prekretnica, sa tadašnjim momkom, kasnije suprugom Brankom, 2007. odvela ju je u Ameriku.
Saznanje da ćerka Milla ima Daunov sindrom nije je sprečilo da aktivno učestvuje u lokalnoj zajednici i organizuje kulturne događaje koji spajaju ljude balkanskih korena. Želeći da pomogne ne samo svojoj ćerki, već i drugoj deci i njihovim porodicama, majka Biljana osniva neprofitnu organizaciju “Milla’s Meadow”.
Razgovarali smo sa ovom energičnom mladom ženom, u želji da što više naših čitalaca pomogne ovu humanitarnu organizaciju.
Kroz koje faze prolazi roditelj kada sazna da mu dete ima zdravstveni problem za koji medicina, za sada, tvrdi da je neizlečiv?
*”Svaki roditelj doživljava inicijalni šok različito – odbija da prihvati dijagnozu ili je čak uopšte ne čuje. Ali faze su za sve nas slične: prvo neverica, zatim bura raznoraznih emocija, ljutnja i bes, čak i depresija, preispitivanje doktorskog znanja… Tuga nam postaje najveći drug.
Sa Millinom dijagnozom izgubili smo naše bezbrižne dane, a kako je vreme prolazilo, izgubili smo i deo naše sreće. Morali smo da pronađemo nove načine da vratimo veru u sebe, u našu budućnost i u našu porodicu. Teški su to dani kada te život nauči da ono što ne možeš da promeniš – moraš da prihvatiš. Karte koje su nam podeljene mi ne kontrolišemo, ali od nas zavisi šta ćemo sa njima uraditi.”*
Koje su najveće prepreke sa kojima se roditelji “specijalne” dece susreću i koliko njihov problem remeti uobičajeni način života cele porodice?
*”U našem slučaju, dolazeći sa Balkana, najveća prepreka bila je to što nismo imali nikakvo predznanje o tome šta znači imati dete sa posebnim potrebama i kako mu pomoći, iako smo mi ovde, u Americi, u velikoj prednosti kada je reč o podršci.
Roditelji prolaze kroz intenzivne emocionalne faze – osećaju se kao da su svakodnevno na bojnom polju, što dovodi do hroničnog stresa i iscrpljenosti. Socijalna izolacija i stigma su još jedan veliki problem: neprimereni komentari u društvu, briga o tome kako će se druga deca ophoditi prema detetu sa posebnim potrebama…
Mogu da nabrojim na prstima na koliko je rođendana moja ćerka bila pozvana u njenih 12 godina života. Ljudi je se boje, a deca ne mogu da ostvare bliskost sa njom kao sa vršnjacima jer ona ima problem sa govorom.
Porodična dinamika je dodatni izazov – tu su svakodnevne terapije i posete raznim specijalistima, a pritom roditelji moraju da budu podjednako posvećeni svakom detetu u porodici. Takođe, finansijski teret je neminovan, jer briga o detetu sa posebnim potrebama često zahteva značajne finansijske izdatke, što dodatno opterećuje porodicu.”*
Odakle vam ogromna snaga da se borite za svoje dete, ali i da pomažete drugim porodicama?
*”Moja snaga dolazi iz nekoliko ključnih izvora, ali najviše iz bezuslovne ljubavi! Kada imate dete koje se suočava sa izazovima, ne postoji opcija odustajanja – vi jednostavno tražite načine da mu olakšate život.
Shvatila sam da nisam sama – da postoje i druge porodice koje prolaze kroz isto, i tada ta snaga raste. Ovo nije samo borba – ovo je misija, da svaki dan bude bolji, da svako dete dobije priliku, i da nijedan roditelj ne bude ostavljen sam.”*
Sa kojim ciljem ste osnovali neprofitnu organizaciju “Milla’s Meadow”?
*”Naš glavni cilj je otvaranje društvenog centra – prostora prilagođenog deci sa posebnim potrebama, gde će kroz igru, terapijske aktivnosti i multisenzorne stimulacije moći da razvijaju motoriku, komunikaciju i socijalne veštine.
Naš centar će biti mesto gde deca mogu slobodno da istražuju, uče i napreduju, dok će roditelji dobiti podršku, edukaciju i priliku za razmenu iskustava.”*
Kako ljudi mogu pomoći vašoj organizaciji?
*”Svaka pomoć, ma koliko mala bila, čini veliku razliku! Deca sa posebnim potrebama zaslužuju šansu da se razvijaju i rastu u sigurnom, podržavajućem okruženju.
Vaša donacija može pomoći u otvaranju senzornog centra, obezbeđivanju terapija i edukacija za decu i roditelje. Kroz ove inicijative, donacije omogućavaju podršku čitavim porodicama!”*
Imate li poruku za naše čitaoce?
“Zajedno možemo da napravimo svet boljim mestom za decu sa posebnim potrebama. Hvala vam što ste deo ove misije i što zajedno sa nama stvarate budućnost koja je svetlija za svako dete!”
Kako pomoći?
📞 Zainteresovani za pomoć mogu pozvati: 708-655-1739
💰 Donacije putem Zelle na isti broj ili putem GoFundMe
📧 Email: info@millasmeadow.org
🌍 Web sajt: www.millasmeadow.org